Привет, Гость ! - Войти
- Зарегистрироваться
Персональный сайт пользователя Солнечная девочка: solnechnayadevochka.www.nn.ru  
пользователь имеет статус «трастовый»
портрет № 116206 зарегистрирован более 1 года назад

Солнечная девочка

популярность:
2535 место +2↑
рейтинг 4092 ?
Уровни Солнечная девочка на других форумах
5 уровень
Привилегированный пользователь 5 уровня
Портрет заполнен на 36%

    Статистика портрета:
  • сейчас просматривают портрет - 0
  • зарегистрированные пользователи посетившие портрет за 7 дней - 0

Отправить приватное сообщение Добавить в друзья Игнорировать Сделать подарок
Блог   >  

«Жестокие мамы» в Италии - Алесса...

  10.05.2010 в 10:39   281  

«Жестокие мамы» в Италии
- Алессандро, - говорю, - ну объясни мне, как это получается. Тебе сорок, Андреа – еще старше... Ведь вы же не на факторе росли, даже не на криопреципитате – на цельной крови. У вас ни одного сустава своего не осталось…
- Ну, кое-что свое у меня осталось, - замечает Алессандро.
- Но это не сустав, - моментально отзывается Андреа.
- Я не о том. Как получилось, что ты – архитектор, Андреа – переводчик, Никола – музыкант? Вы же кровили, не переставая, как же вы при этом учились?
- У нас были жестокие мамы. Поговори с Мариэллой, а я даже вспоминать об этом не хочу.

Мариэлла, мама Алессандро:
- Никто сначала объяснить не мог, что с ребенком. Мы его возили даже в Париж, но и там нам только всего и сказали – гемофилия... А дальше - что? Держать ребенка в больнице, только на Рождество домой брать? А все так и делали. Ты сейчас видишь очень немногих оставшихся – из поколения Алессандро многие погибли от СПИДа, а еще больше – от алкоголя, наркотиков, самоубийств. Потому что росли калеками, и растили их калеками.
А потом появился молодой доктор Мануччи (сейчас профессор Пьер-Мануччио Мануччи – знаменитость в мировом гемофильном сообществе – Е.С.) – это был просто первый луч надежды для всех нас. От него мы узнали о том, что есть уже этот препарат – «фактор», кто-то привез первые флаконы из-за границы, мы ходили смотреть, не верили... Но покупать его постоянно никто не мог. Мы с подругами стояли в пикетах по трое суток перед зданием министерства общественного здоровья…

Мама Мариэлла, как это похоже и как непохоже на русских мам…

- Как учился? А ты не будешь считать меня садисткой? Ты пообещала, смотри! У нас школа с пяти лет. И я приносила его, пятилетнего -он уже тогда не ходил почти - в класс заранее, до других детей, чтобы в коридоре не сшибли и не смеялись, что его на ручках носят... Сажала за парту и говорила - не плачь. Если даже знала, что у него кровотечение в сустав, все равно таскала в школу. А что делать – у него всегда что-то кровило… Так вот – Алессандро оставался в классе, а я стояла под окнами и плакала, и чувствовала себя просто зверем. Так до выпускного класса, почти всегда на руках, редко когда он мог сам идти. Школа не всегда шла навстречу – говорили, что лучше ему учиться дома. А потом поняли, что мы от них не отстанем, согласились, чтобы класс Алессандро всегда занимался на первом этаже.
А после школы – Политехнический университет, и тогда же – первые операции на суставах. Туда на руках его уже не носили (смеется), но с каждым профессором сколько раз пришлось поговорить – не чтобы поставили оценку получше, а просто чтобы согласились принять экзамен в другой день… Ведь никто не понимает, что это – гемофилия. Думают, просто хромает мальчик, и не знают, какая это боль. А операции – ведь постоянно приходится менять или ставить заново очередной протез… ты только представь – когда наркоз отходит, там же боли ужасные, а Алессандро ничего из обезболивающих нельзя, они все вызывают кровотечения…
Жестокая мама совсем взрослого ребенка плачет, как тогда, под окнами школы.
...
Мама Николы
- Нам раньше не разрешали забирать детей из больницы и держать их дома, если дома не находится постоянно кто-то из взрослых, кто обучен оказывать помощь при кровотечении. Работу бросить я не могла – у нас папа уже тогда был хронически болен… И мы стали искать выход. Нас тогда было всего несколько на Сардинии, и другие больные – или взрослые, или совсем маленькие, а Николе было 10 лет. И мы объединились с группой семей из других мест Италии – с кем были знакомы по больничным очередям в Риме и других центрах… Ничего не получалось, все наши предложения министерство отметало – боялись, что случится с кем-то непоправимое, а вся ответственность на них. Нас все считали сумашедшими. А как жить нашим мальчикам – всегда в больнице? И мы, уж в отчаянии, обратились в парламент, настаивая, что в десять лет ребенок с этим диагнозом может сам сделать себе инъекцию.
И мой Никола как самый младший долен был показать всем, что это возможно. Я сейчас вспоминаю, как мы пришли в это здание, такое официальное – несколько мам и мой мальчик, худой, нелепый, страшно застенчивый – что он тогда видел, кроме больницы. Он знал, что ошибаться нельзя, что он всех подведет, если ошибется… Каким чудом тогда все получилось?
...
Моему другу Николе сейчас за сорок. Живет на Сардинии, работает пиарщиком. Высшее образование он получил, но немного непрактичное – дирижер. Ни один препарат не позволит гемофилику выдерживать такие нагрузки, и ведь говорили ему… Но ничего, переучился потом. И ВИЧ его миновал.
Слава Богу.
Спасибо мамам – жестоким, сумасшедшим, этим носительницам дефектного гена, на которых нужно клеймо ставить… Мамам, которых все считали и считают виноватыми, мамам, которые делают невероятное.